« ARRÊTEZ DE FAIRE SEMBLANT ! » MA MÈRE A CRIÉ EN ME TIRANT HORS DU CANAPÉ PENDANT LE VOL. ELLE NE SAVAIT PAS QUE LES NOUVELLES CAMÉRAS DE L’HÔPITAL ENREGISTRAIENT TOUT. LORSQUE LE NEUROLOGUE A DIFFUSÉ LA VIDÉO. ALORS…

Mon frère cadet, Michael, 20 ans, avait l’habitude de se tenir à l’écart des drames familiaux, mais il ne m’a jamais défendu non plus. Quand j’étais jeune, chaque fois que j’avais une crise d’épilepsie, ma mère levait les yeux au ciel et disait quelque chose comme : « Son petit spectacle recommence. » Papa m’a simplement ignoré. Jessica était la pire, cependant. Elle était furieuse et m’a accusé de porter mon attention sur tout ce qui se passait dans sa vie.

Le pire, c’est que mes crises n’étaient pas toujours aussi dramatiques et évidentes que celles que l’on voit dans les films. Parfois, je regardais l’espace pendant une minute ou je faisais des mouvements répétitifs avec mes mains. Une autre fois, j’ai eu ce que mon neurologue a appelé des crises focales – j’étais consciente mais je ne pouvais pas parler ou réagir.

Pour ma famille, j’avais l’impression de dramatiser ou d’agir délibérément bizarrement. La situation s’est produite il y a environ un an, lorsque mes crises ont commencé à s’intensifier. Ma neurologue, la Dre Patricia Chen, a été incroyable et m’a vraiment soutenue. Elle soupçonnait que mes médicaments ne fonctionnaient pas aussi bien qu’ils le devraient et voulait passer un examen complet à l’Unité de surveillance de l’épilepsie (UEM).

Cela signifiait que je devais rester à l’hôpital pendant 5 à 7 jours pendant que les médecins surveillaient mon activité cérébrale 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 avec des électrodes E collées sur mon cuir chevelu. L’objectif était de capturer mes crises sur vidéo et d’enregistrer simultanément l’activité cérébrale afin qu’ils puissent voir exactement ce qui se passait et éventuellement modifier mon traitement. Dr.

Le Dr Chen a expliqué que c’est vraiment important parce que l’épilepsie temporale peut progresser et que si nous ne la contrôlons pas, je peux avoir de graves complications. Pour être honnête, toute la situation m’a fait peur, mais je savais que j’avais besoin d’une réponse. Mes crises d’épilepsie sont devenues plus fréquentes, parfois trois à quatre fois par semaine, et ont commencé à affecter ma capacité à travailler et à vivre de manière indépendante.

Lorsque j’ai parlé à ma famille de mon séjour à l’hôpital, leurs réactions ont été, comme on pouvait s’y attendre, terribles. Maman a déclaré : « Un autre drame médical, Sarah. Quand vas-tu enfin grandir et arrêter de dire ces bêtises ? Jessica a ri et a dit : « Ils vont enfin prouver que tu as menti toutes ces années. » Papa a juste secoué la tête et a marmonné quelque chose à propos de l’argent gaspillé.

Séjour à l’hôpital. J’ai été admise au centre médical St. Mary’s un lundi matin d’octobre. L’émeu était vraiment très agréable. Il s’agissait de l’aile la plus récente de l’hôpital, rénovée à peine 6 mois plus tôt. Je ne le savais pas à l’époque, mais j’ai découvert plus tard que dans le cadre de la rénovation, des caméras de sécurité à la pointe de la technologie avaient été installées dans chaque pièce. Ce n’étaient pas des appareils photo ordinaires.

Il s’agissait de caméras haute résolution dotées d’un capteur de mouvement et d’une fonction d’enregistrement audio, configurées pour capturer tous les coins de la pièce. L’hôpital a justifié cela à la fois pour des raisons de sécurité et pour la nécessité d’une documentation médicale. En cas d’incident, les enregistrements pourraient être examinés, et l’équipe médicale pourrait également les utiliser pour mieux comprendre les schémas des crises d’épilepsie chez les patients.

Les patients et les familles étaient censés être tenus informés de l’existence des caméras, mais pour être honnête, compte tenu de tous ces événements, je l’ai à peine enregistré que l’infirmière l’a mentionné lors de mon admission. Le Dr Chen m’a expliqué qu’ils réduiraient progressivement la dose de mon médicament antiépileptique pour essayer de provoquer des crises dans un environnement contrôlé. C’était effrayant, mais nécessaire.

Ils m’ont connecté à des électrodes EG et les infirmières m’ont surveillé 24 heures sur 24. Pendant les 3 premiers jours, rien de grave ne s’est passé. J’ai eu quelques petites crises d’épilepsie focales qui étaient visibles à EG, mais rien de dramatique. Le Dr Chen a dit qu’il s’agissait essentiellement d’une bonne information, mais qu’elle voulait capturer la crise dans son ensemble pour obtenir une image complète.

Le jeudi, le quatrième jour de mon séjour, je me sentais vraiment mal. J’avais une étrange sensation d’aurores boréales, comme avant des attaques plus graves, une sorte de déjà-vu mêlé de peur. J’en ai parlé à l’infirmière, Jennifer, et elle en a pris note. Elle m’a dit que ma famille prévoyait une visite ce soir-là, ce qui m’a bouleversée parce qu’ils me stressent toujours. Une visite tout droit sortie de l’enfer.

Mes parents et Jessica sont arrivés vers 19h00. Michael devait également venir, mais il a dû rester au travail tard. Je me sentais déjà nerveuse, et leur présence n’a fait qu’aggraver la situation. Ils sont entrés dans ma chambre à l’hôpital avec leur attitude irrespectueuse typique. Ma mère a immédiatement commencé à se plaindre des problèmes de stationnement et du fait qu’il était peu pratique de me rendre visite.

Jessica a regardé autour de la pièce avec un sourire sur le visage, comme si elle s’attendait à me surprendre en train de mentir d’une manière ou d’une autre. « Alors, quand vont-ils enfin prouver que tu inventes tout ? » a demandé Jessica en s’asseyant sur la chaise à côté de mon lit. « Jessica, s’il te plaît », ai-je dit, sentant grandir la peur d’une crise d’épilepsie. « Les médecins essaient de m’aider. »

Vous aider avec quoi ? Papa est intervenu. « Tu vas bien, Sarah. Vous avez 24 ans. Il est temps d’arrêter de s’amuser. J’ai essayé d’expliquer ce que les médecins m’avaient dit au sujet des salutations électroniques et des crises mineures qu’ils avaient déjà détectées, mais personne n’a voulu l’écouter. Ma mère n’arrêtait pas de m’interrompre en disant quelque chose comme : « Les médecins vont tout te dire pour continuer à revenir, et tu es juste doué pour tromper les gens.